November 2011, de eerste verschijnselen

Ik voel mij al een tijdje niet lekker. Ik ben wat koortsig en zweet me kapot. Het lopen doet me erg veel pijn en het gaat steeds slechter. Pappa en mamma hebben in november al een paar keer gebeld met de dokter. Na een paar keer bellen mochten we wel langskomen bij de dokter. Onze eigen dokter was met vakantie dus mochten we naar zijn vervanger aan de Assendorperdijk. Dit was een hele plezierige man. Wel jammer dat ik uit de kleren moest voor wat onderzoek. Moest ook een stukje lopen. Duidelijk was dat ik met een voet naar binnen liep en dat het pijnlijk was en moeizaam ging. De dokter had het vermoeden dat het een onsteking in de heup was. Mogelijk dat er ook een bacterie in de heup aan het logeren was. Hij belde met het ziekenhuis en we konden direct terecht om daar het probleem te vertellen. Wederom moest ik uit de kleren. Maar eigenlijk wisten ze het ook niet zo goed wat ik nu precies onder de leden zou hebben. Waarschijnlijk een ontsteking in de heup. Dit zou met twee weken vanzelf wel weg zijn. Toen zijn we weer naar huis gegaan.

In die week lukte het lopen me weer wat beter, dus we waren allemaal wel erg blij. Maar na een paar dagen werd het al weer minder en ik zweette me weer een ongeluk. Het dagverblijf gaf ook aan dat ik veel moest zweten en dat ik beslist niet lekker in mijn vel zat. Mijn bed was na ieder dutje drijfnat. Mamma droeg mij het hele huis rond omdat ik het zelf niet meer kon. En slapen dat ik deed! Wel drie keer per dag!

Na nog een keer bellen, en weer een week afwachten of de koorts niet hoger werd, mochten we op 28 november eindelijk weer terug naar het ziekenhuis. Dit vonden vooral pappa en mamma wel een goed idee. Ik vond het allemaal helemaal niet leuk. Moest weer tot twee keer toe uit de kleren. Toen we daar kwamen begonnen ze meteen met bloedprikken (hierdoor ben ik een hekel gaan krijgen aan de mensen in de witte jassen), kreeg ik een scan van mijn botten en moest ik daar blijven slapen. Mamma was er ook 's nachts. Maar toen ik voor de eerste keer wakker was, ging ik echt niet meer slapen hoor.

In de rest van de week werd het niet beter. Iedere nacht bleef pappa of mamma slapen. Dat was fijn. Hoefde ik niet alleen te zijn en kon ik in hun armen vliegen als er weer een wit pak binnen kwam. Verpleegster en dokters liepen af en aan om bloed en infuus te prikken, wat na vijf keer door twee artsen nog niet lukte. Ook moest steeds mijn bloeddruk gemeten worden met een gek piepding. Akelig, steeds weer! Ook kreeg ik een plaswekker aangeplakt om in te plassen, maar door het zweten ging dat natuurlijk weer los.

Omdat het prikken voor het infuus niet wilde lukken hebben ze mij, door een plastic bakje op mijn mond en neus te zetten, in slaap gebracht. Toen ik wakker werd was mijn arm ingepakt en kwam er uit de verpakking een slang tevoorschijn. Dit slangetje zat aan een piepapparaat die herhaaldelijk af ging.

En na al die onderzoeken hadden ze nog steeds geen idee. Wel konden ze op de scan plekjes terug vinden. De arts gaf aan dat het waarschijnklijk kanker zou zijn. Ik werd doorgestuurd van het Sophia ziekenhuis naar het UMCG in Groningen, waar ze meer weten over kanker bij kinderen. Pappa en mamma schrokken zich natuurlijk kapot, mamma vroeg steeds nog of er niet een antibioticakuur was die het hele probleem zou oplossen. Dat kon niet zeiden ze, dus mochten we op vrijdag even naar huis om de volgende dag weer naar Groningen te rijden. Vanaf het moment dat de witte pakken met dit nieuws kwamen, kwamen er bij papa en mama af en toe tranen in de ogen.

1e Kerstdag

Hallo allemaal,

Vandaag is de eerste keer dat ik wat schrijf over mijn ziekte en de behandelingen die ik moet ondergaan om de neuroblastoom uit mijn lichaam te krijgen. Het is allemaal erg snel gegaan, dus ik loop al enorm achter. De rest komt dus nog en zul je hierna kunnen lezen. Maar eerst zal ik je wat over vandaag vertellen.

Zoals gezegd, vandaag is het 1e kerstdag en tot nu toe heb ik een leuke dag gehad. Vanmorgen hebben we eerst de mand met cadeaus uitgepakt, die ik heb gekregen van het Atelier. Dit is de kinderopvang waar ik twee keer per week naar toe ging. Nu kan dat voorlopig niet meer. Pappa heeft me uit laten schrijven. Een vervelend moment. De cadeaus waren erg mooi en de kaarten heel lief. Ik heb al wel een hele doos vol met allemaal kaarten van iedereen die me beterschap wenst!

Vanmorgen heb ik de eerste pluk haren uit mijn hoofd getrokken, toen ik mijn knipje zelf uit wilde doen. Gister viel er al wel wat uit, maar nu komt het bij bosjes. De blonde plukken van de zomer zijn nu al echt weg.

Deze week zijn we lekker samen thuis. Het kan best zijn dat ik nog voor Oud en Nieuw al weer naar Groningen moet voor de tweede chemokuur. Thuis is het erg gezellig, en ik geniet met volle teugen van mijn broer Niels en zus Juul. Ik moet steeds erg om ze lachen. En eten doe ik ook best goed. Zoute stokjes vind ik ook heerlijk. Als ik straks in het ziekenhuis ben, dan heb ik dit niet. Ik vind het daar niet zo prettig, maar gelukkig zijn pappa en mamma altijd bij me. Nog even genieten dus van de kerst, de kerstboom en van het thuis zijn. Woensdag weet ik wanneer de volgende chemokuur gaat beginnen!