zaterdag 25 februari 2012

Operatie VAP

De foto die gistermiddag van mijn longen is gemaakt heb ik nog niet ontvangen. Wel is verteld dat er met de longen niets aan de hand is. Gezien mijn snot en korte ademhaling moest een longontsteking worden uitgesloten.
Gisteravond heeft pappa mij onder begeleiding van twee zusters door een stil ziekenhuis gereden. Normaal vindt ik een ritje wel leuk, ben ik ook eens van de kamer af. Maar omdat ik reeds vier keer wakker ben gemaakt voor controles was ik er nu wel klaar mee. Dat heb ik ook echt wel even laten weten. De rit stopte op de operatiekamer alwaar pappa mij in slaap heeft gezongen. Pappa heeft de chirurg gevraagd of ze popje ook goed in de gaten wilde houden. Deze mochten ze niet kwijtraken. Bij de vorige operatie was dit namelijk het geval. Pappa kon tijdens de operatie even naar buiten. Hij heeft ook direct van de gelegenheid gebruik gemaakt door in de stad een biertje te kopen. Bij het bestellen van bietje nummer twee werd pappa gebeld, de operatie was klaar en pappa mocht naar de uitslaapkamer komen. Ik voelde me goed, had zelfs wat praatjes en mocht eindelijk limonade tot mij nemen. Vanaf elf uur vanmorgen mocht ik niets meer hebben en had dus inmiddels een behoorlijk droge strot. Om twaalf uur vannacht arriveerde ik weer op mijn vetrouwde kamer op de afdeling. De plek van mijn VAP had plaats gemaakt voor een bloederige pleister en om mijn linker been en voet waren enkele meters verband aangebracht. Midden in kwam een slang tevoorschijn, een infuus. De komende dagen moet ik herstellen en aanwezige schimmels en bacteries zullen met de medicijnen moeten verdwijnen. Dit kan meerdere dagen duren. Naar alle verwachting zal ik wel tot aan de volgende operatie van zes maart hier moeten blijven. Dan is het de beurt om vriend tumor te verwijderen. Hopelijk kan tijdens die operatie direct een nieuw VAP ingebracht worden. Dit scheelt weer een extra narcose.

vrijdag 24 februari 2012

Tegenvaller

Afgelopen nacht heb ik en daardoor ook pappa slecht geslapen. Ik was onrustig en mijn temparatuur schommelde tussen de 36 en 40 graden. Daarnaast was mijn hartritme onregelmatig en ook aan de hoge kant. De piepende apparaten naast mijn bed hebben dit gedurende de hele nacht laten weten. Daardoor kwam ook steeds de zuster binnen en heb ook nog een arts voorbij zien komen. Kon tijdens deze bezoekmomenten, ondanks de koorts nog best om de grapjes van pappa lachen en wist zelf met mijn popje ook grapjes te maken.
Ik heb een tegenvaller. Uit de bloedkweek van gister is een schimmel naar voren gekomen. Waar die nu weer vandaan mag komen, joost mag het weten. Het is in ieder geval niet de schimmel van ons goedheiligman, die zit inmiddels al weer lang en breed in het mooie Spanje. Een schimmel kan zich snel uitbreiden en schijnt dol te zijn op niet bekende onderdelen in het lichaam. Gelukkig heb ik mijn navelpearcing er al uit laten halen maar helaas het aanwezige VAP is een probleem. Deze moet er met enige spoed uit. Meneer de chirurg is reeds langs geweest om te vertellen hoe dit te doen en wat dit met zich mee kan brengen. Ik sliep tijdens zijn bezoek dus heb gelukkig niet meegekregen wat er allemaal gezegt is. Het moet gebeuren, en wat moet dat moet. Het is nu wachten op een operatietafel die vrijgemaakt moet gaan worden. Een nieuw VAP kan niet direct teruggeplaats worden. Er zal dus tijdelijk elders in mijn lijf een nieuw infuus aangebracht moeten gaan worden. Het vocht, de antibiotica, de antischimmelmedicijnen en de overige medicijnen moeten toch op een of andere manier in mijn lijf gebracht worden. Er is net ook een grote rijdende fotocamera op mijn kamer naar binnen gereden. Deze heeft een foto van mijn longen gemaakt. Voor welk plakboek deze is kan pappa me nog niet vertellen.

donderdag 23 februari 2012

Onverwacht Groningen

Vanaf afgelopen dinsdag toen de "na de kuur dip" is begonnen is de koorts ook toegenomen. Het spugen begint ook weer een ongewenst regelmaat te krijgen. Gisteravond was de koorts al richting de 39 gestegen en vanmorgen was deze de 39 reeds voorbij gegaan. Reden tot een belletje met Groningingen. Het telefoontje bracht direct duidelijkheid. De dokter liet weten dat we weer welkom waren. Mamma heeft snel een koffer gevuld en na een half uur reden ik en pappa naar het hoge noorden. Ik heb heerlijk geslapen in de auto. Aangekomen op de poli werd de naald per omgaande in mijn VAP gedrukt en heeft een lieve zuster wat bloed uit mij gezogen voor onderzoek. Bij koorts in combinatie met een dip na de chemo ligt een bacterie op de loer. Na wat voelwerk aan mijn lijf door een knappe dokter mocht ik mij samen met pappa melden op de bekende afdeling M2. We werden met open armen ontvangen, ze hadden ons de afgelopen vijf dagen gemist. Op de vierpersoonskamer nummertje vijf heb ik me in het mooie grote bed door pappa neer laten leggen. Pappa heeft zich vervolgens voorgesteld aan de andere drie kamergenootjes en diens ouders. Gezellig, wat meer mensen om ons heen dan ooit te voren hier. Helaas, na een half uur werden we in de boeien geslagen en mochten maar kamer nummetje ene. Een isoleertje gezien het feit dat het RS virus die ik vorige week bij me droeg naar alle waarschijnlijkheid nog in mij zou huizen. Moest voor de zekerheid morgen mijn snotdoek nog maar even inleveren om dit te bevestigen maar uit voorzorg voor de omliggenden toch maar alleen met pappa op de kamer. Inmiddels is duidelijk geworden dat de bloedwaarden beneden peil zijn en voor vannacht een bloedtransfusie in de planning staan. Alvorens het zakje bloed wordt aangekoppeld moet de koorst eerst even zakken. Een paracetamolletje moet me daarbij helpen. Paracetamol 1 kwam er na vijf minuten met een deel van de maaginhoud uit. Schone kleren en een schoonbed waren snel geregeld. Paracetamol nummer 2 had er ook niet veel zin in en liet het overige deel van mijn maaginhoud ten tonele verschijnen. Nog maar een schoon setje kleren en wederom werd een beroep gedaan op de linnenkamer. Uiteindelijk is het nu negen uur en waarempel, de koortst is aan het zakken. Waarschijnlijk doet de eerste injectie met antibiotica haar werk. Was ik even vergeten te vertellen. Er zit een bacterie in mij. Nu vijf dagen aan deze rommel. Pappa kan nu een hapje eten en zorgen dat hij samen met zijn reeds bekende vriend biotex de smerige kleren kan uitwassen. Daarna zal hij nog wel even een naar binnen gesmokkeld wijntje tot zich nemen. Hij moet ook aan een stukje ontspanning denken. Ik laat nog even een dikke scheet waarvan pappa de zuster de schult geeft en draai me vervolgens om. Slapen, heerlijk!

woensdag 22 februari 2012

Thuis zijn

Ik ben nu al weer enkele dagen in mijn tweede vertrouwde omgeving. Deze bevalt me toch wel stukken beter dan de omgeving te Groningen. Vanaf het moment van thuis zijn voel ik me goed en doe ik leuk mee met de rest van de gezinsleden. Maandagmiddag kwam mevrouw de prikdokter nog even aanwippen. De verdovingszalf die inmiddels bijna twee uur op de prikplek zijn werk mocht doen had niet het gwewenste resultaat. De prik deed me zeer en moest erg huilen. De pleister en het plakplaatje verzachte de pijn al snel. De bekende dip na de kuur kwam vanaf dinsdag de slaapkamer bij me binnen wandelen. Inmiddels had pappa net het ledikant van mij vervangen voor een echt peuterbed, die van broer Niels. Scheelt pappa en mamma een hoop tilwerk gezien het feit dat ik leuk blijf doorgroeien en dus ook lekker zwaar begin te worden. Voor zuslief is eenzelfde bed van zolder getoverd. Zo'n eerste keer slapen in het nieuwe bed moet natuurlijk ingeweid worden. Heb dus mijn maaginhoud heerlijk weten te verpreiden. En omdat mijn slangetje in mijn neus ook al een tijdje zat heb ik deze maar direct mee uitgespuugt. Mamma heeft mij gewassen en getroost en in tussentijd heeft pappa het heerlijke goedje uit en van mijn bed verwijderd. Ook direct maar van de vloer. Hij was toch al bezig. Al snel kon ik weer plaats nemen in een geheel schoon en nog steeds voor mij nieuw bed. Heb verder heerlijk geslapen. Vanmorgen om acht uur stond de zuster voor de deur. Zij kwam een nieuwe slang in mijn neus plaatsen. Met name voor mij maar ook voor zus, broer, pappa en mamma is dit beslist geen pretje. Inmiddels kan ik de medcijnen en de voeding weer heerlijk naar binnen gepompt krijgen. Voel me verder niet lekker, heb wat pijn en ben misselijk. Wil momenteel alleen bij pappa of mamma op schoot zitten of slapen. Nu maar afwachten tot ik me weer beter ga voelen. Heb nog tot 6 maart de tijd om goed te herstellen. Op deze dag staat de oparatie gepland om de tumor uit mijn lijfje te verwijderen.

vrijdag 17 februari 2012

Thuis

Gistermorgen moest ik de tweepersoonskamer nummer elf verlaten. Waarschijnlijk moest ik ruimte maken voor twee carnaval vierende patienten. Elf heeft immers te maken met carnaval. Volgens de zuster was dat niet de reden. Met mijn RS-virus, alle kleding en overige bagage heeft pappa mij naar kamer nummer acht gereden. Een kamer voor mij alleen. Dezelfde kamer waar ik destijds de eerste kuur ben gestart. Bekend terrein dus. Vanaf dit moment mocht pappa alleen de kamer verlaten met een mondkapje. De kamer heeft pappa enkel en alleen verlaten voor het toiletbezoek en een verfrissende douche. Uiteraard wel buiten de afdeling. Dat de zusters nu met handschoenen, mondkap en blauwe jas binnenkomen schikt me niet meer af. Ook hier ben ik inmiddels al wel aan gewend. Het verblijf op kamer acht heeft maar twee dagen geduurd. Vanavond ben ik met pappa naar huis gereden. Onderweg heb ik meerdere malen gezegd: "naar thuis, mamma, Juul, Niels". De molen (Passiebloem) was het eerste herkenbare punt in Zwolle en dit heb ik duidelijk met stem en lijf aan pappa laten zien. Het weerzien thuis was weer super. We zijn gelukkig met elkaar!!

woensdag 15 februari 2012

Isoleer?

Gister heb ik snot aan de zuster gegeven voor onderzoek. Gezien de snottebellen die ik produceer moeten ze uitsluiten dat ik geen virus onder de leden heb en zo anderen besmet. Vanaf het moment dat er sprake van besmetting zou kunnen zijn raken de zusters mij alleen nog met handschoenen aan en trekken ze bij binnenkomst een blauw smurfenjasje aan. Vandaag aan het einde van de middag kwam de zuster met de uitslag......een "RS-virus". Het blijkt niets meer dan een snotvirus te zijn die inderdaad besmettelijk is. Vooralsnog mag ik gewoon op de kamer blijven en hoef ik niet in de isoleer. Enkel en alleen omdat er geen isoleer vrij is.
Maar wat nu........... Op het moment dat pappa dit verhaal aan het typen is komt de zuster vertellen dat ik moet gaan verhuizen???? De patient naast mij mag het risico niet lopen dat hij een virus gaat krijgen. Het is kwart voor acht en ik ben zelf reeds in diepe rust. Pappa mag dus hard aan het werk. Alle spullen bij elkaar rapen en het prikbord met alle tekeningen moet er natuurlijk ook af. Al slapend wordt ik van kamer zes naar kamer elf gereden. Pappa loopt drie keer heen en weer met de spullen en om kwart over acht heeft alles een plek gevonden. De zuster komt nog even vertellen dat pappa ook niet meer de kamer af mag en dat zij voor de koffie zal gaan zorgen. Pappa vraagt direct aan de aardige zuster waar hij kan douchen en waar hij zijn behoeftes neer kan gaan leggen. De kamer heeft immers geen douche of wc!! "klopt, U heeft gelijk, handen goed wassen en U mag weer de gang op hoor, we hebben immers geen isoleer vrij die van deze gemakken voorzien is". Pappa geeft aan dat de zuster gewoon "je" mag zeggen en beloofd dat hij bij het verlaten van de kamer goed zijn handen zal wassen en desinfecteren. Ook beloofd hij niemand op de gang in het gezicht te hoesten en zal zeker niet gaan zoenen met een toevallig voorbijlopende zuster. Zoenen mag pappa zowiezo niet, hij is immers getrouwd met mamma.

Kuuroord

Het gaat goed met me. Ik zit midden in kuurtje vier en ik voel me op mijn gemak hier in kuuroord UMCG. Mamma is gister op haar kuur-slippers naar huis vertrokken en pappa kwam op zijn kuur-slippers binnen huppelen. Het oogt allemaal ontspannen en lijkt allemaal de normaalste zaak van de wereld. Of het te vergelijken is met de Veluwse Bron kan ik niet zeggen. Denk dat alleen de badslippers en de slaapmomenten een overeenkomst hebben. Een duik in een lekker warm bad zit er voor mij helaas niet in. Los van het feit dat ik mijn kamertje niet af mag ben ik ook aangeprikt in mijn VAP voor de chemolimonade. Hiermee mag ik niet in het water. Ik wordt wel iedere morgen lekker door pappa of mamma gewassen. Is ook wel ontspanning hoor. Verdere ontspanning laat ik tot mij komen via de televisie (Bumba blijft een favoriet) of door op schoot te zitten bij paps of mams. Daarnaast vindt ik het heerlijk om in mijn neus te vroeten. Lijkt wel of deze de hele dag vol blijft zitten. Komt zeker door de droge lucht. Tot en met aankomend weekend zal ik door blijven kuren, hopende dat er nog een lekkere massage in het vooruitzicht ligt.

zondag 12 februari 2012

De 4e kuur en uitslag van de MRI!

Hallo allemaal! Hier weer een berichtje uit Groningen. Ik ben al weer voor de derde dag aan het kuren en het loopt echt gesmeerd. Ik ben hartstikke vrolijk en maak de mensen aan het lachen. Zo verstop ik mij regelmatig achter een gordijn, gooi ik mijn popjes op de grond, of ren ik heen en weer op het logeerbed. Mamma is steeds wel in de buurt, maar als ze even weg moet, dan wacht ik op haar in de deuropening, en soms ga ik lekker in de buggy zitten, want dat is lekker zacht en warm.

Vandaag kwam de dokter even langs en die wou graag met mamma praten. Toen ik merkte dat ze dat het liefste zonder mij wilde doen, heb ik even hard geprotesteerd, en toen mocht ik er toch bij zijn! Pfft, wat een opluchting, want praten met de dokter duurt veel langer dan die hele snelle boodschapjes van mamma. De dokter liet ons een paar plaatjes zien op de computer. Ze is erg tevreden, zei ze, en vertelde toen dat de tumor een stuk kleiner is geworden. Mamma is apetrots en zegt dat ik zo'n flinke meid ben. Dat zal dan wel erg goed nieuws zijn!

Er gaan wel weer allerlei spannende dingen gebeuren. Als ik goed herstel, dan zal ik over ongeveer drie weken geopereerd worden, en halen ze de tumor eruit. Dat lukt dan niet allemaal, dus de rest moet dan weg, door nog een paar chemokuren en bestraling. Als dan alles weg is, dan volgt onze reis naar Amerika. Mamma heeft al wat leesvoer meegekregen. Maar dat zoeken zij maar goed voor me uit. Eerst dit maar weer eens even.

Deze week maar gewoon kuren en genieten dat het zo goed gaat. Ik heb nu een kamer voor mij alleen, en ik heb weer ramen, zo zie ik tenminste wat er om mij heen gebeurt. En slapen doe ik vanaf deze week in een echt groot bed. Pappa of mamma kan er ook bij als ik mij even verdrietig voel, en dat is wel zo gezellig.

woensdag 8 februari 2012

Wanneer kuur nummer vier?

Gistermorgen ben ik samen met pappa naar het ziekenhuis in Zwolle geweest om bloed te prikken. Mijn vinger had er niet zoveel zin in om bloed te gaan geven dus koos de prikdokter een tweede vinger uit om te prikken. Dit keer geen leuke pleister van Tijgertje of Winni de Poeh maar van die saaie witte. Popje kreeg ook een prikje en een pleister. Op de pleister van popje tekende de prikdokter een olifant. Moest hier erg om lachen en popje vond het ook erg leuk.
Na het prikken, wat reeds bij het wekelijkse programma hoort, gingen we met de lift naar boven en via meerdere gangen kwamen we terecht op een onderzoekskamer. Deze kwam mij direct bekend voor. Bij het eerste bezoek in het Zwolse ziekenhuis, vorig jaar december, moest ik hier al tot drie keer toe uit de kleren voor onderzoek. Ik was er toen ook nog eens slecht aan toe. We wisten immers nog niet wat er met mij aan de hand was. De dokter van afgelopen zondag moest kijken of er ten opzichte van zondag meer waterpokken waren bijgekomen. En ja, dat was het geval. De dokter zou de uitslag doorgeven aan de dokter in Groningen en een bericht zou dan nog wel volgen. En ja hoor, in de middag belde de dokter uit Groningen met mamma. De uitslag van het bloed was goed. Op basis hiervan zou ik met kuur nummer vier kunnen beginnen. Echter was ik nog niet welkom in Groningen gezien mijn aanwezige waterpokken en de kans op besmetting naar de rest van de aanwezige zieke kinderen daar. Een prima verhaal! Ik vermaak me thuis prima en voel me goed. Hoef wat mij betreft echt niet naar Groningen hoor, daar maken ze me toch weer ziek. Hoorde pappa en mamma zelfs zeggen dat ik er goed uit zie, me lekker voortbeweeg en eigenlijk ten opzichte van het verleden mezelf super ontwikkel. Ik zing liedjes over bijvoorbeeld tanden poetsen en dans en ren door de kamer. Ook ben ik heel goed geworden in nee-zeggen. En soms ben ik zo ondeugend dat pappa en mamma echt even boos worden. En dat vind ik niet leuk en ga dan even huilen. Ook dat kan ik heel goed nabootsen! Verder eet en drink ik zelfs een beetje, los van de sondevoeding die bij me naar binnen wordt gepompt. Ben ik eigenlijk wel ziek vraag ik me af.
Heb enkel en alleen wat waterpokken op mijn lijf en een slang uit mijn neus hangen. Oh Ja, en dat beetje haar wat ik heb zit niet niet goed in model. Voor de rest doe ik best leuk mee.
Morgen belt de dokter uit Groningen om met pappa en mamma te overleggen of er nog meer waterpokken bij zijn gekomen en of er vrijdag met kuur nummer vier begonnen mag/kan gaan worden.

zondag 5 februari 2012

MRI scan / waterpokken!

Ben blij dat ik na het "oogsten" van de stamcellen weer met mamma naar huis terug mocht keren. Wat vind ik het thuis toch fijn. Alles loopt rustig, ik voel me goed en weet me prima met broer en zus te vermaken. Hier hoort ruzie maken ook bij. Tante waterpok is broer en zus aan het verlaten en oom luis wil, als wij de dagopvang mogen geloven, de plaats in gaan nemen. Gelukkig is oom luis nog niet mee naar huis gelopen. Denk zelf dat ik me hier ook geen zorgen om hoef te maken gezien het feit dat ik niet veel haar meer over heb.

Afgelopen vrijdag ben ik met pappa naar Groningen vertrokken voor de MRI scan. Gezien de sneeuwval hadden we een half uurtje vertraging. Nou ja, moeten de dokters nu maar eens op ons wachten. Aangekomen op afdeling M1 kreeg ik verdovingstickers op beide handen geplakt door een mannelijke zuster met dezelfde naam als pappa. Das grappig. Pappa vroeg waar dit voor was. Het antwoord was........voor een infuus. Pappa gaf direct aan dat dit zijn inziens via de VAP kon en zo gezegd zo gedaan. Op de poli werd de VAP naald ingebracht. Moest wel weer even huilen.
Om half twee werd ik in slaap gebracht door de slaapdokter en er is toen een scan gemaakt van mijn buik. Hoop volgende week van de dokter te horen of de tumor is verkleind ten opzichte van de scan dit aan het begin van de kuren is gemaakt. Op de uitslaapkamer kreeg ik twee warme dekens omdat mij temperatuur naar 35,2 was gezakt. De warme dekens in combinatie met het op schoot zitten bij pappa deed me goed. Al snel mocht ik weer naar de afdeling waar de VAP naald weer werd verwijderd door de mannelijke zuster. En toen zijn we weer naar huis vertrokken...

Eigenlijk hadden we een beetje gehoopt dat we mochten blijven voor de vierde kuur, maar de dokters vonden mijn bloed nog niet goed genoeg. Nou goed, die sneeuw ziet er ook wel spannend uit, dus kan ik misschien daar nog wel even in spelen dit weekend...

Het is nu zondag en vanmorgen heeft pappa met Groningen gebeld omdat ik gekke bultjes krijg op mij hoofd en poepert. Jawel, we mogen naar het ziekenhuis in Zwolle voor controle. Hier mag ik weer tot drie keer toe uit de kleren om te laten zien waar de bultjes zitten. De vermoedens van mamma en pappa komen uit, toch nog waterpokken!!! Met een recept in de hand hup naar de apotheek om een medicijn te halen tegen deze waterpokken. Een medicijn meer per dag kan er ook nog wel bij. Aangezien ik naar alle waarschijnlijkheid woensdag met kuur vier mag beginnen moeten de waterpokken uit en van mijn lijf verdwijnen. Afwachten dus.