dinsdag 24 april 2012

Dagje uit

De afgelopen dagen heb ik mij prima vermaakt en voel ik me nog steeds goed, eigenlijk de hele dag door. Af en toe heb ik een kleine terugslag wat ik tot uiting breng met het naar buiten brengen van lichaamssappen. Zondagavond heb ik pappa een coating hiervan gegeven, afkomstig uit mijn mond met enige kracht. Enkel zijn gezicht heb ik weten te besparen. Voor het eerst heb ik mezelf compleet schoon weten te houden, knap he! Bij het opgaan van de zon vanmorgen heb ik mezelf een bruine coating gegeven alsmede het beddengoed tot en met het matras aan toe. Hierdoor waren we ietwat verlaat en moest ik me samen met pappa haasten richting Groningen. In de auto gingen mijn benen en handen op de maat van de muziek heen en weer en heb ik mij weten te vermaken met het naar buiten kijken. Aangekomen in het ziekenhuis moesten we even wachten. Een uur wachten is voor ons de gewoonste zaak van de wereld en hier kijken we dan ook niet meer van op. Na het aanprikken van de VAP moest er nog even bloed geprikt worden middels een vingerprik om de bloedwaardes te meten. Ik heb de prikzuster aangegeven in welke vinger dit moest gebeuren en hier heeft ze dan ook prima gehoor aan gegeven. Normaal kunnen ze dit bloed uit het aangeprikte VAP halen maar deze had er geen zin in. Ook werd er nog even een plaszakje tussen mijn benen geplakt om zo wat plas voor onderzoek op te vangen. Tegen het middaguur heb ik mijn olijke toet bij de balie op de afdeling Nucleaire Geneeskunde en Moleculaire beeldvorming laten zien. Hier heeft een alleraardigste man mij via de sonde een goedje van jodium gegeven. Na een kwartier wachten, ik sliep inmiddels, heeft diezelfde man naar horen zeggen mij via de VAP een radioactieve vloeistof naar binnen gedrukt. Er komt momenteel nog meer muziek uit mij dan mijn omgeving reeds gewend was. Deze vloeistof kan vandaag en vannacht een wandeling gaan maken door mijn gehele lichaam. Dit is nodig om morgen mooie plaatjes te gaan maken tijdens de MIBG-scan. Een volgende afspraak binnen het ziekehuis was aansluitend bij de afdeling bestralingen. Hier had pappa een gesprek met de bestralingsdokter. Na de scans van deze week en de hoge dosis kuur van volgende maand zal ik een aantal bestralingen moeten ondergaan. Op voorhand gaan ze uit van 20 bestralingen die achter elkaar gaan plaatsvinden. Betekent dat ik gedurende een maand iedere dag van de week een retourtje Zwolle Groningen ga maken om onder narcose een zeer korte bestraling te ondergaan. Denk dat ik met een strippenkaart ga werken, moet ik nog even zien. Na dit gesprek moest ik nog even terug naar de poli voor de plaszak. En wat bleek, leeg. Ik had geen zin om mijn plas in te gaan leveren. Dan maar morgen proberen, aldus de plaszakzuster. Na een korte pauze voor pappa met een broodje en een yoghurt drankje zijn we in de auto naar huis gestapt. Thuisgekomen ben ik samen met pappa op de fiets naar de stad gereden. Hier hebben we samen aan de bar gezeten met een appelsap om zo een mooie afsluiting van de dag te hebben. Tijdens de fietstocht werden we gebeld door de dokter met de vraag of wij nog in het ziekenhuis waren. De uitslag van de bloedwaardes waren binnen. Te laag. Helaas we waren al weer in Zwolle. Dan maar morgen, aldus de dokter. Voor morgen dus een druk programma. Nieuwe plaszak, MIBG scan, echocardiogram, audiologisch onderzoek en een bloedtranfusie. Heb er zin in. En met mij ook pappa en mamma.

1 opmerking:

  1. Lieve Maud en familie,

    Wat heb je weer veel meegemaakt terwijl je nog zo klein bent. Ik moet veel aan je denken, en vind dat je heel dapper bent!

    Liefs Aylin Harink
    en de groetjes van mijn papa, mama en zusje Rowyn

    BeantwoordenVerwijderen